難病相談支援情報コーナー（講演・交流会、研修会など）

更新日：令和8(2026)年5月20日（水曜日）

ページID：P124705

講演・交流会、研修会など、指定難病及び小児慢性特定疾病の相談支援事業に関連する情報について紹介しています。

　6. 難病に関する情報　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

1．難病相談

（1）保健総務課では指定難病の患者さんやご家族の方へ療養上の相談に応じています。

　　お気軽にお問い合わせください。
　

　　　　　　　　相談対応時間／月曜日～金曜日　9時から17時　　

（2）東葛南部地域難病相談支援センターと共催で個別医療相談会を開催します。

事業名	難病個別医療相談会
日時	未定
対象者	船橋市在住の神経系難病の方及びそのご家族船橋市在住の神経系難病が疑われてる方及びそのご家族
会場	船橋市保健福祉センター（船橋市北本町1-16-15）
参加費	無料
相談時間	1組20分
募集人数	4組　※先着順
相談方法	オンライン（来所していただき、こちらで用意したパソコンを使用して相談します）
相談対応者	順天堂大学医学部附属浦安病院　脳神経内科専門医東葛南部地域難病相談支援センター　相談員（ソーシャルワーカー）

それぞれの病気ごとに、患者さんやそのご家族を対象に講演・交流会を開催しています。

講演名	「リウマチの診断と治療について」
日時	令和8年6月10日（水曜日）13：30～16：00
対象	市内在住でリウマチと診断された患者とその家族　　30組
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会（質疑応答含む）　　講師：はまさと内科リウマチ膠原病クリニック　　　　　　　　　　院長　濱里　一裕　先生　　　第2部交流会　　参加者同士の情報交換や交流
参加費	無料
申込期間	令和8年5月15日（金曜日）　～定員になり次第終了
申込方法	スマート申請　または　電話（047-409-2891）

講演名	「網膜色素変性症の病気と治療について」（仮）
日時	令和8年9月頃予定
	市内在住で網膜色素変性症の患者とその家族　　30組
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会　　講師：未定　第2部交流会　　参加者同士の情報交換や交流
参加費	無料

講演名	「パーキンソン病の基礎知識と食事療法について」（仮）
日時	令和8年12月頃予定
対象	市内在住で「パーキンソン病」と診断された患者とその家族　　50組
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会　　講師：未定　　第2部交流会　　参加者同士の情報交換や交流
参加費	無料

講師に船橋総合病院脳神経内科星野将隆先生をお招きし、パーキンソン病の病態や最新の治療について

お話しいただきました。

参加者の方は熱心に耳を傾けていました。

（令和6年9月開催：パーキンソン病の講演会・交流会）

交流会では、講師の先生も交えて、治療や日常生活の過ごし方などを情報交換しました。患者さん、ご家族ともに共感する時間を過ごすことができ、時間が足りないくらい有意義な交流会となりました。

【参加者の感想（一部抜粋）】

・「わかりやすく、患者家族に寄り添ったお話を聞くことができ、前向きな気持ちになりました」

・「病気のことが少しわかってきました。病気の不安はありますが、加齢として捉える考え方は安心感が持てました」

・「同じ患者さんとこれまで話す機会がなかったので、いろいろなお話を聞けて参考になりました」

小児慢性特定疾病をもつ子を支援している方を対象に講演・交流会を開催予定です。

決まり次第こちらでお知らせいたします。

過去の小慢講演会・交流会の様子はこちら→

指定難病や小児慢性特定疾病の方を支援している方を対象に研修会を開催しています。

講演名	「災害対策について」（仮）
日時	令和8年11月頃予定
対象	船橋市で指定難病患者や小児慢性特定疾病児を支援している者（訪問看護師、ケアマネジャー等医療福祉関係者、市職員等）
内容	（仮）　・難病患者の災害対策について　・船橋市の災害対策の現状　・事例報告
参加費	無料