小児慢性特定疾病医療費支給事業及び小児指定疾病医療費助成事業について

更新日:令和6(2024)年4月22日(月曜日)

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小児慢性特定疾病医療費助成制度について

 
対象疾病数

788疾病

(令和3年11月1日より26疾病追加。詳しくは、令和3年11月1日から追加された疾病の一覧をご覧ください。)

医療費自己負担割合 2割
医療費自己負担限度額 医療保険単位の世帯の所得及び児童等の状態などに応じて決定
入院時食事療養自己負担額 5割
医療保険単位の世帯に複数の受給者がいる場合 世帯内に小児慢性特定疾病又は指定難病に係る医療給付を受けている方が複数いる場合は、受給者のうち最も高い自己負担上限月額を世帯の上限とし、各受給者の自己負担上限月額を按分

制度の概要について

各種申請と申請書類について

成長ホルモン治療の認定基準廃止について(令和6年4月1日~)

これまで成長ホルモンの治療を受けるためには、申請の際に「成長ホルモン治療用意見書」が必要でしたが、令和6年4月1日から成長ホルモン治療の認定基準が廃止となりました。
そのため今後は「成長ホルモン治療用意見書」の提出は不要となります。
 
詳しくは下記の資料をご覧ください。

小児慢性特定疾病等の医療費助成開始日の遡りについて(令和5年10月1日~)

これまでの医療費助成開始日は原則「申請日」からでしたが、児童福祉法の改正により令和5年10月1日から医療費助成開始日を遡ることが可能になりました。
 
詳細については以下をご覧ください

指定医療機関について

助成を受ける方へ

小児慢性特定疾病医療費支給事業は、原則、医療受給者証に記載された指定医療機関でうけた医療について助成を受けることができます。
医療費助成の認定を申請する際には、受診を希望する病院、診療所、訪問看護ステーション、又は調剤を希望する薬局が医療機関が所在する都道府県・指定都市・中核市の指定を受けているか確認をしてください。

医療機関の方へ

小児慢性特定疾病医療費支給事業は、原則、所在地を管轄する都道府県知事、指定都市市長、中核市市長の指定を受けた医療機関等(指定医療機関)が行う医療について、小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。船橋市に所在地がある医療機関等が指定を受けるには、船橋市への申請手続が必要になります。詳細については以下をご覧ください。

※新型コロナウイルス感染症対策について
各指定医療機関におかれましては、院内感染対策を既に講じていただいていることと存じますが、小児慢性特定疾病児童等には重症化リスクの高い基礎疾患がある方や免疫抑制剤等を用いられる方が含まれることから、「医療施設等における感染拡大防止のための留意点について」(令和2年2月25日付厚生労働省医政局総務課、同局地域医療計画課及び同省健康局結核感染症課事務連絡)をご覧の上、院内感染対策を徹底していただくようお願い致します。

※新型コロナウイルス感染症に係る小児慢性特定疾病医療の取扱いについて新型コロナウイルス感染症の感染拡大に伴い、指定医療機関等が休業するなど指定医療機関等において医療を受けられない事態が発生することが想定されます。そうした事態が発生した場合、患者への必要な医療の確保に万全を期す観点から、緊急の場合は指定医療機関以外の医療機関でも小児慢性特定疾病医療受給者証を使用しての受診ができる取扱いと致します。詳しくは、「新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱いについて」(令和2年3月4日付厚生労働省健康局難病対策課長事務連絡)をご覧の上、ご不明な点があればお問い合わせ下さい。

 また、新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際しての電話や情報通信機器を用いた診療等については、「新型コロナウイルス感染症の拡大に際しての電話や情報通信機器を用いた診療等の時限的・特例的な取扱い」(令和2年4月10日厚生労働省医政局医事課、医薬・生活衛生局総務課事務連絡)において、その取扱いが示されております。その中で、患者のなりすまし防止や虚偽の申告による処方を防止するための措置が示されているところ、小児慢性特定疾病医療支援について追加で必要な対応として、「新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際しての電話や情報通信機器を用いた診療等において公費負担医療を受ける場合に必要な証明書類について」(令和2年4月10日厚生労働省健康局難病対策課長事務連絡)が示されましたので、電話や情報通信機器を用いた診療等を行う場合にはご留意するようお願い致します。

指定医について

 助成を受ける方へ

新規申請、継続申請の際に必要な医療意見書は、指定医が作成したものに限られます。
医療意見書が必要な際は、医師が指定を受けているか確認をしてください。指定は医師の主たる勤務先が所在する都道府県・指定都市・中核市が管轄しています。

医師の方へ

申請者の方は、都道府県知事、指定都市市長、中核市市長の定める医師(指定医)が作成した医療意見書(診断書)を添えて申請する必要があります。
医師が指定を受けるためには主たる勤務先が所在する都道府県・指定都市・中核市で手続が必要となります。小児慢性特定疾病医療費助成に関する医療意見書を作成する可能性がある医師の方々におかれましては、申請手続についてご協力をお願いいたします。詳細については以下をご覧ください。

医療意見書のオンライン登録について
医療意見書のオンライン登録実施に向けて、厚生労働省から提供があった資料や、指定医IDの交付申請について掲載しております。

※令和5年度医療意見書オンライン登録のための医療機関環境整備事業補助金に関する意向調査について
医療意見書のオンライン登録をおこなう医療機関の環境整備に係る補助金交付について令和5年度の意向調査を掲載しております。

※令和4年4月1日から指定医の申請先が一元化されました。
小児慢性特定疾病の指定医の申請先が一元化され、申請先は主として診断を行う医療機関のある自治体1か所だけになりました。

(参考)2022年4月1日から「小児慢性特定疾病指定医の指定申請先」を一元化します。

※医療意見書の変更について
以下の小児慢性特定疾病情報センターのポータルサイトに掲載されている医療意見書の様式が令和5年10月1日より変更されることとなりました。つきましては今後の取扱いについて厚生労働省から通知がありましたのでお知らせいたします。

1.新医療意見書の使用開始予定時期
・新医療意見書の使用開始時期:令和5年10 月1日

2.現在までの医療意見書の経過措置の取扱いについて
 現在までの医療意見書は、更新の案内等で小児慢性特定疾病医療費の申請者に対し既に送付しており、今後、申請者が指定医による診断を受け作成するケース等が想定されることから、医療意見書の再提出などによる申請者の負担を考慮し、当面の間、使用できることとする。

小児慢性特定疾病情報センターについて

小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆様に、できるだけわかりやすく情報提供する目的で構築されたポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」が立ち上げられたのでご覧ください。

小児慢性特定疾病児童等相談事業について

船橋市では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等とその家族からの相談や自立に向けた支援のため、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」を配置し、電話や面接、訪問による相談や、患者・家族向けのつどいの開催等を行っています。

詳細については以下をご覧ください。

療育指導連絡票について

療育指導連絡票は小児慢性特定疾病児童等が家庭看護指導等について、保健所との連絡調整が必要な場合に指定小児慢性特定疾病医療機関の医師が記入し、保護者を経由して提出する書類です。

療育指導連絡票(PDF形式 98キロバイト)

日常生活用具給付について

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、給付要件を満たす方には便器や電気式たん吸引器等の日常用具を給付しております。小児指定疾病医療費助成登録証をお持ちの方は、給付対象ではありません。

障害福祉サービス等の利用について

「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく対象疾病に該当する方は、障害福祉サービス等を利用できる場合があります。

担当課は障害福祉課となりますので、詳しくは以下のページをご覧ください。

障害福祉課のホームページ

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このページについてのご意見・お問い合わせ

保健所保健総務課 疾病対策係

〒273-8506千葉県船橋市北本町1-16-55

受付時間:午前9時から午後5時まで 休業日:土曜日・日曜日・祝休日・12月29日から1月3日