ふなばし神経難病サポートネットワーク(部会)

更新日:令和5(2023)年12月19日(火曜日)

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ふなばし神経難病サポートネットワーク(部会)

船橋市保健所では、難病患者さんを取り巻く様々な課題を解決するため、平成27年2月に「ふなばし神経難病サポートネットワーク」を立ち上げました。

その後、難病法施行により指定難病が増え、幅広い疾患群からの相談も増えたこと等から、令和3年1月には「難病対策地域協議会」を設置し、疾患群をしぼらない課題についても協議を開始することとしましたが、神経難病に特化した課題も多いことから、「ふなばし神経難病サポートネットワーク」を本協議会の部会と位置付けし、今後も継続して協議を進めていくこととしております。

「ふなばし神経難病サポートネットワーク(部会)」は、 神経内科医と医師会代表者、訪問看護・ソーシャルワーカー・介護支援専門員の各協議会代表者、在宅医療支援拠点をメンバーとし、意見交換や講演会を開催しています。

 
神経難病サポートネットワーク(部会)で作成したツール等について、公開しますのでご活用ください。

ふなばし神経難病サポートネットワーク医療機関マップ

神経難病に係る医療体制の把握と療養支援推進のために「ふなばし神経難病サポートネットワーク医療機関マップ」を作成しました。神経難病患者の療養支援にご活用ください。

ふなばし神経難病地域医療連携について

神経難病の中でもパーキンソン病の患者さんが多いことから、通院が困難になった時や、在宅医療を希望する場合に、「ふなばし神経難病地域医療連携」や「診療情報提供書【パーキンソン病地域医療連携用(神経内科医→かかりつけ医)】」、「診療情報提供書【パーキンソン病地域医療連携用(かかりつけ医→神経内科医)】 」により、神経内科医との連携を図りながら、かかりつけ医や在宅医など身近な医療機関のご紹介をさせていただくことを検討し、関係者への協力をお願いしているところです。

パーキンソン病コミュニケーションシート

パーキンソン病友の会へのアンケートにて、『主治医に上手く症状を伝えられない』との意見が多く聞かれたことから、「パーキンソン病コミュニケーションシート」を作成しました。

患者さん自身が心身の状態や相談したいことを記載し、受診時に医師に提示することで、よりよい医療が受けられるよう活用をすすめていきます。

その他

パーキンソン病とは

パーキンソン病とは、中脳にある黒質の細胞が変性することにより、ドパミン産生が低下し、スムーズに体を動かせなくなる神経変性の難病です。

症状は・・・

(1)じっとしているときに手が震える。

(2)動作がゆっくりになる。字がだんだん小さくなる。表情が乏しくなる。

(3)前傾姿勢になり、転びやすくなる。

(4)歩こうとすると足がすくみ、小刻みで歩く。歩き出すと前のめりになり、止まらなくなる。

(5)便秘、排尿障害、起立性低血圧などがみられる。

中高年期以降に発病することが多いですが、中には若い方もいます。

この病気で指定難病の医療費助成を受給している方は、船橋市内で638人です(令和5年3月末時点)。

気になるような点があれば、お近くの神経内科を受診しましょう。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは

筋萎縮性側索硬化症とは、手足の筋肉や、呼吸に必要な筋肉がやせて運動障害が起こります。

原因は今のところ不明です。

症状は・・・

(1)手や指の力が弱くなる。足が動かしずらくなる。転びやすい。

(2)話しにくい、食べ物が飲み込みにくい。

(3)息苦しい。

上記の症状から始まって、徐々に進行していきます。

医療制度に加えて、介護保険、障害福祉サービス等を利用しながら生活していきます。この病気で指定難病の医療費助成を受給している方は、船橋市内で37人です(令和5年3月末時点)。

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保健所保健総務課 疾病対策係

〒273-8506千葉県船橋市北本町1-16-55

受付時間:午前9時から午後5時まで 休業日:土曜日・日曜日・祝休日・12月29日から1月3日